Культурные мифы об онкологических заболеваниях
Анна Зуфман
На сегодняшний день онкологическое заболевание или рак (cancer) – это не просто одна из распространенных и наиболее тяжелых в плане лечения и прогноза болезней, а еще и полноценная метафора, активно используемая в современной культуре, и об этом сказано достаточно много – и культурологами, и философами, и психологами, и врачами.
Существует ряд нозологических единиц, имеющих не только клиническое, но и символическое смысловое наполнение. У данного явления есть две стороны. С одной — само употребление названия болезни (или симптома) в качестве метафоры какого-то не имеющего отношения к болезни процесса («язва на теле общества», «коррупция – это опухоль в организме государства», «шизофренические требования власти», ну и так далее). Само слово «рак» часто используется в качестве метафоры разнообразных патологических процессов, подразумевающих чрезмерное разрастание и последовательного разрушение (в этом смысле «рак» можно назвать полноправным наследником «чумы» и «язвы»).
С другой – ряд символов, смыслов и ассоциаций, которые прочно увязаны в общественном сознании с той или иной болезнью. Есть набор болезней, которые имеют особенно большую символьную нагрузку: это некоторые психические заболевания, СПИД, рак. Сами заболевания приобретают смысловую окраску, становятся символами, приобретают собственное место в культуре, что, безусловно, накладывает свой отпечаток на восприятие болезни и своего состояния реальными пациентами, а также окружающими их людьми, включая ближайших родственников, друзей.
Российский культуролог и эссеист Линор Горалик в статье «»Как интересно он умирает!«. ˝Недуг˝ как составляющая актуального образа» дает интересное и вполне законченное описание того, как болезнь «становится частью модного, то есть поощряемого, распространяемого, перенимаемого, имитируемого и культивируемого образа, в том числе для здоровых людей». В этой работе Горалик не только описывает кратко историю романтизации различных реальных заболеваний, но и предлагает удобную терминологию, которую мы хотели бы использовать в своей статье. Для обозначения болезни как культурного феномена и некоторого символа, входящего в состав «актуального образа» (в случае текста Горалик) или в состав социально-культурного мифа (в нашей статье) мы будем использовать менее нагруженное слово «недуг» (кавычки также позволяют отделить реальное заболевание или расстройство от набора образов и ассоциаций, который с этой болезнью связан).
В нашей работе мы не пытаемся охватить весь спектр заболеваний и «недугов», получивших особое культурное наполнение, превратившихся в стигму, в ярлык или в часть образа, а также дать исчерпывающее описание данного явления. Темой статьи остается смысловое наполнение конкретного класса заболеваний. Онкологические заболевания – это огромный набор довольно разнообразных (по этиологии, по клиническим проявлениям, по формам течения) нарушений, но в общественном сознании часто описываются единой, довольно размытой категорией «рак». Эта болезнь всегда первой приходит в голову как пример смертельно опасного, тяжелого, страшного и необъяснимого «нечто», приводящего к смерти. Многие исследователи рассматривали влияние метафоризации онкологических заболеваний на реальное отношение общества к самому заболеванию и его носителям, а также на внутреннюю картину болезни самих больных. В этом плане «рак» — это прямой наследник «чахотки», которая была символом ранней бессрочной смерти.
В данной работы мы неоднократно используем термин миф, подразумевая совокупность ценностно-мировоззренческих представлений, бытующих в конкретном обществе в конкретную эпоху, основанных, во многом, на попытке дать объяснение необъяснимое, на страхе перед непонятным и неизбежным, и вместе с тем – часто воспринимаемым людьми некритично, как данность, как нечто общее и не нуждающееся в дополнительных объяснениях.
Одним из самых ранних трудов, обозначивших эту тему, можно назвать работу С. Сонтаг «Болезнь как метафора», где автор сравнивает культурное содержание метафоры «рак» с содержанием более ранней метафоры «Туберкулез». Эссе Сонтаг написано в конце восьмидесятых годов прошлого века, и, хотя многие ее тезисы остаются актуальными и по сей день, у культурного осмысления ракового заболевания как общественного явления появились новые оттенки. И та, и другая болезни превратились в символ безвременной смерти, иногда с оттенком «кармического» или «магического» наказания или вознаграждения. Отметим, что описанный символический смысл у «чахотки» как «недуга» появился в 19 веке и широко отражен в художественной литературе того времени (как европейской, так и российской). Самую характерную и честную фразу, характеризующую данную ситуацию, многие биографы приписывают Джорджу Байрону: «Я хотел бы умереть от чахотки… тогда бы все дамы в один голос говорили: „Ах, взгляните! Как очарователен Байрон перед смертью!“». В некоторых источниках последнее предложение переводится иначе: «Как интересно он умирает» — и это прочтение придает дополнительный смысл и без того очень показательной фразе. Доля иронии в этой цитате (авторство Байрона, правда, исследователями так и не доказано) только лишний раз оттеняет романтический ореол, которым сопровождался взгляд на чахотку в те времена. Отметим, что сегодня туберкулез как заболевание тоже имеет дополнительную «символьную» нагруженность, но совсем иного, почти противоположного толка – сегодня это болезнь заключенных и бездомных, ассоциирующаяся с неблагополучием, нищетой и маргинальным образом жизни. Стоит ли говорить, что и те, и другие коннотации имеют лишь косвенное отношение к самой болезни, вызываемой бактериями, воздействию которых с равной долей вероятности может быть подвержен и романтический поэт, и обитатель социального дна, и простой офисный служащий.
Здесь мы приблизились к одной из важнейших, на наш взгляд, составляющих мифологического образа «недуга» — непроговариваемое открыто (и не всегда прямо осознаваемое) представление о том, что «болезнь выбирает». Заболевания, играющие роль своеобразной стигмы или нагруженные дополнительным символическим значением, в данном контексте предстают как «доступные не всем». Понятно, что тут можно выделить два противоположных суждения. Согласно одному из них, тяжелая болезнь предстает как некое наказание (за образ жизни, за склад характера, за какие-то поступки). У такого подхода есть множество исторических примеров: например, устойчивое заблуждение о взаимосвязи психических расстройств с беспорядочной половой жизнью, или современное представление о том, что онкологическими заболеваниями страдают люди с определенным складом души (здесь есть множество различных теорий, некоторые из которых базируются на примитивном толковании данных научной психосоматики и, частично, самотопсихологии). Другой подход характерен для описания болезней, романтизированных обществом и культурой, он предполагает, что обзавестись той или иной болезнью способны только «избранные». И в том, и в другом случае мы имеем дело не просто с общественными стереотипами, но с характерными психологическими защитами, укрепившимися в коллективном бессознательном. В обоих вариантах верования содержится попытка избежать болезненного столкновения с бессмысленностью, несправедливостью и собственным бессилием. Тому пугающему, фрустрирующему факту, что человек внезапно заболевает тяжелой, неизлечимой, калечащей или смертельной болезнью, люди пытаются найти какое-то логическое, понятное объяснение, возвращающее иллюзию если не контроля над ситуацией, то хотя бы понимания ее. Онкологические заболевания особенно часто трактуются как некоторое наказание свыше или последствия неверных решений, порицаемого образа жизни или особенностей характера, так как причины возникновения раковых заболеваний до сих пор остаются недоизученными и потому – загадочными для обывателя.
Особое романтическое наполнение несут в себе существенные витальные риски, или, выражаясь литературными штампами, «ставят человека лицом к лицу со смертью». Это – обратная сторона мифа о том, что болезнь может выбирать свою жертву. В отличие от него, такой взгляд на болезнь может быть освобожден от каких-либо магических, мистических, религиозных коннотаций, имеет некоторое вполне научное психологическое обоснование, поэтому данное представление в современном мире даже популярнее, чем миф об избранности. В этой системе столкновение с болезнью меняет человека, заставляет его переосмыслить или изменить свою жизнь, за счет непосредственного столкновения с экзистенциальными данностями бытия. Отметим, что такой подход к болезни и ее психологическим последствиям вполне оправдан. Соприкосновение с витальной угрозой, растянутое во времени, действительно может оказывать существенное влияние на личностное развитие больных и их отношение к экзистенциальным вопросам (см. подробнее: Зуфман А.И., Особенности восприятия базовых экзистенциальных данностей бытия людьми, страдающими онкологическими заболеваниями. Теоретические проблемы клинической психологии. Сборник статей научного семинара. Москва, 2012. С.42-52). Данный феномен, который, несомненно, необходимо продолжать изучать в контексте соматопсихологии в целом и онкопсихологии в частности, а также учитывать в разработках методов практической работы с онкологическими больными. Но, попав в область общественной мифологии, это представление превратилось в дополнительный механизм стигматизации и самостигматизации.
Мы считаем, что осознание механизмов стигматизации дает дополнительные возможности для борьбы с ксенофобией и улучшения субъективного самоощущения больных. У термина «стигматизация» (от греч. στíγμα — стигма, ярлык, клеймо) есть множество различных (хотя и сходных) толкований. В самом общем виде – это процесс выделения индивида из общества по факту наличия у него того или иного диагноза с последующим восприятием его окружающими через призму стереотипных представлений о людях, страдающих данным заболеванием и эмоциональным поведенческим реагированием, основанным на отношении к категории «больных» . Отметим, что, помимо предрассудков и мифов о болезни, носящих очевидную негативную окраску, существует так же ряд «нейтральных» и даже позитивных представлений об особенностях людей с теми или иными заболеваниями – в том числе, о некоторой «просветленности» (обусловленной столкновением с витальной угрозой) или об особой стойкости характера (в силу тяжести процесса излечения).
Борьба за права и поддержку онкологических больных, рост актуальности данной темы и так далее породили большое количество произведений искусства, посвященных этому заболеванию. В частности, в последние десять лет становятся все более популярными художественные произвдения, посвященные онкобольным. Существует целый кластер популярных развлекательных книг и фильмов, формирующих определенные стереотипы о раке и о людях, страдающих этими заболеваниями. В некотором смысле, эти произведения тоже можно назвать полноценными преемниками книг, в которых фигурируют умирающие от туберкулеза (чахотки) люди – а эта тема в литературе 19 и начала 20 века была одной из самых штамповых. В литературе прошлого смерть от чахотки была, с одной стороны, приемом, позволяющим персонажу вполне трагически скончаться в нужный момент, вызвав – основное событие сюжета, главный драйвер жизни персонажа, раскрывающий и обнажающий ряд экзистенциальных вопросов или меняющий модус жизни. Дополнительное влияние оказывает растущее количество социальной рекламы и пропаганды, посвященных борьбе с онкологическими заболеваниями. То, что жизнь и страдания онкологических больных, те сложности, с которыми им приходится сталкиваться, а также необходимость мер общественной и личной поддержки таких людей, становятся достоянием общественности – факт сам по себе позитивный. Информированность общества важна как для обеспечения полноценной поддержки таких больных и организаций, оказывающих им помощь (поддержки как межличностной, так и материальной, включая благотворительную активность), так и для улучшения психологического состояния людей, страдающих подобными заболеваниями (чаще всего такие произведения искусства носят «мотивирующую», положительную окраску). Но у этого явления есть и обратная сторона – оно создает дополнительную основу для укрепления мифических представлений как о самой болезни, так и людях, ею страдающих.
Резюмируя вышесказанное, можно сказать, что на сегодняшний день в нашей культуре существует довольно устойчивый, прочно сложившийся миф о «раке» как о «недуге», включающий много разных, иногда противоречивых и явно не всегда соответствующих реальности аспектов. Этот миф включает в себя два основных компонента. С одной стороны — негативная стигматизация, обусловленная представлениями о том, что болезнь как-то связана с негативными личностными особенностями человека. У этого представления множество форм – от мистических (болезнь как наказание, болезнь как расплата) до полунаучных, почерпнутых из психосоматических работ (например, устойчивые представления о том, что причиной рака являются «затаенная агрессия», «вытесненная злость», «обиды» и так далее). В самом обобщенном виде эту часть мифологии можно охарактеризовать как обвинение больных в том, что они больны. С другой стороны – романтический образ онкологического больного, как человека стоящего на границе жизни и смерти. Здесь тоже есть множество различных вариантов и «ярлыков» — такой больной может представляться и мучеником, и борцом, и просветленным. В любом случае, близость к смерти делает человека как бы более «интересным» (вспомним цитату из Байрона, ставшую также названием для статьи Линор Горалик), придает некоторую особую привлекательность его образу за счет приближения к сакральному.
Очевидно, что вышеописанный миф во всем его многообразии не может не оказывать существенного влияния на внутреннюю картину болезни людей, страдающих онкологическими заболеваниями, в особенности – на ее эмоциональную и мотивационную составляющиеС другой стороны, данный миф обусловливает особенности отношения к больным со стороны социума, а также со стороны близких людей. Нельзя не отметить, что влияние мифа как на формирование внутренней картины болезни, так и на особенности восприятия больных другими людьми нельзя охарактеризовать ни как однозначно негативное, ни как позитивное, так как оно само по себе очень многокомпонентное и разнонаправленное. Даже «негативная» часть мифа, согласно которой человек тем или иным образом повинен в своей болезни, может оказывать положительное влияние на мотивацию больного – такие представления своеобразным образом возвращают человеку утерянное ощущение контроля над собственной жизнью, дает ему направления для самоизучения и рефлексии. К сожалению, те же представления могут стать причиной тяжелых эмоциональных переживаний больного, включая чувства вины, стыда, ощущение безнадежности вплоть до депрессии. Влияние «позитивной» составляющей мифа, состоящей из набора представлений об онкобольных как о людях «просветленных» и «интересных», тоже неоднозначно. Очевидно, что многим больным может оказать поддержку идея о героическом сражении с болезнью или о «жизненном уроке», который несет в себе заболевание. Такие фантазии могут помочь человеку успешнее справляться с трудностями лечения, терпеливо переносить инвазивные процедуры, а в случае негативного прогноза могут способствовать процессу принятия неизбежного и эмоционально облегчить уход. Но с другой стороны, некоторыми больными этот набор общественных представлений может вызывать ощущение завышенных требований к нему самому в и без того не простых жизненных обстоятельствах. Такие больные нуждаются в подтверждении собственного права на слабость, бессилие или на добровольный отказ от борьбы. Кроме того, ореол образа «мученика», который также является компонентом этого мифа, может быть воспринят людьми определенного склада характера как положительный. В этом случае «недуг» становится как бы привлекательным именно из-за своего тяжелого и калечащего характера, таким образом, больной получает вторичную выгоду от своей болезни (преимущество, которое пациент получает от своего состояния), которая удерживает его в болезненном состоянии, заставляя саботировать лечение и неосознанно усиливать симптомы. Более того, само то, что онкологические заболевания окружены неким романтическим ореолом героизма и мученичества, может сделать их привлекательными для некоторых людей. В частности, иногда здоровые люди признаются, что хотели бы заболеть «раком», так как видят в этой болезни нечто особенно возвышенное, красивое и вместе с тем – интересное обществу (что, естественно, вновь отсылает нас к Байрону с его чахоткой).
То, что некоторые заболевания окружены большим количеством мифов, романтизируются или становятся культурными символами – факт, который нельзя оценивать как положительный или отрицательный. Человеку свойственно наделять дополнительными значениями и ассоциациями те феномены, которые представляются ему непонятными и пугающими (а «рак», безусловно, относится к таковым). Как было показано выше, само содержание мифа об онкологических болезнях также нельзя охарактеризовать однозначно как «полезное» или «вредное». Но вполне очевидным кажется необходимость подробного изучения такого влияния данного мифа как на внутреннюю картину болезни и эмоциональное состояние больного, так и на общество в целом. Кроме того, при практической психологической и терапевтической работе с людьми, страдающими онкологическими заболеваниями и их родственниками необходимо учитывать не только объективные факторы, связанные с болезнью, но и влияние мифа о «недуге» на представления пациентов и их эмоциональное отношение к болезни. В данной статье мы не претендуем на полномасштабное описание этой большой, многоуровневой, многокомпонентной проблемы, но очертили ряд значимых, на наш взгляд, аспектов данной темы, наметив поле для дальнейшего изучения вопроса.
***************************************************************************